La cara de la cruz

Diario Avui, 31 de mayo de 2002

Artículo original en catalán

Eva Piquer

"Me he propuesto dar la cara, ser la cara visible de estas enfermedades invisibles". Lo dijo Manuela de Madre el miércoles en La Columna, el mismo programa donde en noviembre de 2000 había explicado públicamente por primera vez que padecía de fibromialgia y de síndrome de fatiga crónica. Por culpa del dolor que le impide rendir al cien por cien, la ya ex-alcaldesa de Santa Coloma ha tenido que tomar la decisión más dolorosa de su vida. Pero la energía que hasta ahora vertía en el Ayuntamiento colomense la destinará en parte a dar a conocer unas enfermedades crónicas que chocan con la incomprensión social. "Ni los más cercanos se lo acaban de creer: la gente piensa que somos un poco holgazanes, que no queremos trabajar. Muchos médicos te envían directamente al psiquiatra".

Manuela de Madre confesó a Julia Otero que a veces le gustaría ser Samantha, la bruja protagonista de la serie Embrujada, que sólo tenía que mover la nariz para usar sus poderes. "Haría que todas las personas que no se lo creen sufrieran los mismos dolores que yo durante 48 horas".

El principal síntoma de la fibromialgia es el aumento de la sensibilidad del dolor. A Manuela de Madre le hace daño un abrazo, un apretón de manos o gestos tan cotidianos como peinarse o taparse con la sábana. La fatiga crónica le provoca un extremo cansancio y una pérdida de la capacidad de concentración.

El martes en la noche, TV3 había emitido un especial para presentar algunos avances médicos conseguidos gracias a La Maratón de 1996, que estuvo dedicada a las enfermedades neurodegenerativas. Comenzaba así la cuenta atrás hacia La Maratón de diciembre de este año, que justamente se centrará en enfermedades reumáticas como la fibromialgia.

Los afectados por estas enfermedades necesitan tanto que se avance en la investigación científica como que se divulgue su condición. Ahora que Manuela de Madre se ha propuesto dar la cara, la cruz de la fibromialgia será un poco más fácil de llevar.


Artículo original en catalán:

La cara de la creu

Eva Piquer

"M'he proposat donar la cara, ser la cara visible d'aquestes malalties invisibles". Ho va dir Manuela de Madre dimecres a La columna, el mateix programa on el novembre del 2000 havia explicat per primer cop públicament que ella patia de fibromiàlgia i de síndrome de fatiga crònica. Per culpa del dolor que li impedeix rendir al cent per cent, la ja exalcaldessa de Santa Coloma ha hagut de prendre la decisió més dolorosa de la seva vida. Però l'energia que fins ara abocava a l'Ajuntament colomenc la destinarà en part a donar a conèixer unes malalties cròniques que topen amb la incomprensió social. "Ni els més pròxims s'ho acaben de creure: la gent pensa que som una mica dropos, que no volem treballar. Molts metges t'envien directament al psiquiatre".

Manuela de Madre va confessar a Júlia Otero que a vegades li agradaria ser Samantha, la bruixa protagonista de la sèrie Embrujada, que només havia de moure el nas per fer ús dels seus poders: "Faria que totes les persones que no s'ho creuen patissin els mateixos dolors que jo durant 48 hores".

El principal símptoma de la fibromiàlgia és l'augment de la sensibilitat del dolor. A Manuela de Madre li fa mal una abraçada, una encaixada de mans o gestos tan quotidians com pentinar-se o tapar-se amb el llençol. La fatiga crònica li provoca un cansament extrem i una pèrdua de la capacitat de concentració.

Dimarts a la nit, TV3 havia emès un especial per presentar alguns avenços mèdics aconseguits gràcies a La Marató del 1996, que va estar dedicada a les malalties neurodegeneratives. Començava així el compte enrere cap a La Marató del desembre d'aquest any, que justament se centrarà en malalties reumàtiques com la fibromiàlgia.

Els afectats per aquestes malalties necessiten tant que s'avanci en la recerca científica com que es divulgui la seva condició. Ara que Manuela de Madre s'ha proposat donar la cara, la creu de la fibromiàlgia serà una mica més fàcil de portar.


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